圣诞节当天，科技公司首席执行官兼父亲陈思奇在社交媒体上发布了一则感人至深的求助信息，呼吁为患有罕见且危险的脑瘤的女儿米拉筹集研究资金。他的求助感动了成千上万人，并促成了一种加密货币的意外发行，该加密货币将用于资助汉金森实验室对抗罕见疾病的研究。.
“如果按下一个按钮就能治愈孩子的脑瘤，但代价是立即结束自己的生命，那么每个父母都会毫不犹豫地争先恐后地按下这个按钮， ”陈在X上写道
他继续分享有关病情和正在进行的研究的细节，恳请他的粉丝们伸出援手，并强调请求的紧迫性。“但总会有进展的，”他补充道，并呼吁粉丝们支持托德·汉金森博士在汉金森实验室的研究。
虽然目前还没有治愈方法，但在我们研究团队的帮助下，我们已经帮助汉金森博士的实验室dent治疗米拉肿瘤的有希望的新药。.
但我们需要你的帮助。.
由于这种疾病十分罕见，相关的研究和资金严重不足。pic.twitter.com /783fDyTT48
— 陈思琪 (@blader) 2024 年 12 月 25 日
短短几个小时内，他就筹集到了10万美元目标中的7.5万美元。面对如此热烈的反响，陈和妻子承诺，超出最初目标的每一美元，他们都将匹配捐赠，最高可达10万美元，这样一来，筹款总额有望达到30万美元。“我和易都感动得热泪盈眶， ”陈在X上分享道，“我们无比感谢大家。”
一种名为 MIRA 的虚拟货币兴起：MIRA 旨在为汉金森实验室的研究提供资金。
陈讲述完自己的经历并创建了GoFundMe账户后仅仅几分钟，加密货币社区就开始询问他的数字货币钱包地址。一位加密货币爱好者创建了一个基于 Solana模因币$MIRA，以支持他的筹款活动。.
“有个陌生人在 20 分钟内创建了一个名为 $MIRA 的 SOL 模因币，用于研究筹款，并把全部供应量的一半都给了我，”陈分享道，并附上一张照片，显示该币的价值已经达到 40 万美元。
呃，有个陌生人20分钟前搞了个叫$MIRA，说是用来筹款做研究的，然后把一半的存量都给了我，现在这币值40万美元了，我真不知道该怎么办，我当然不想坑骗一群陌生人。https ://t.co/P78bLq52fB
— 陈思琪 (@blader) 2024 年 12 月 26 日
陈随后向支持者保证，该代币的所有收益将直接用于罕见病研究。“我计划今天出售10%的代币，捐赠给汉金森实验室， ”他宣布，并强调了透明度。“除非提前24小时通知，否则我不会出售更多。 ”
他随后发起了一项投票，询问社区是否可以额外出售10%的代币，并表示他的目的并非“坑骗”任何人。陈描述了网友们的反应，绝大多数人都投票支持他出售额外的代币，他说这是他“人生中最疯狂的一天”。
陈先生对此事的处理方式凸显了他对诚信的坚持。“我知道这是个炒作币，我知道这是个拉盘，”他写道，“但这已经远远超出了我的预期。再次重申，这笔钱一分钱都不会直接落入我手中……每一分钱都将用于罕见病研究。 ”
米拉所患的颅咽管瘤（成釉细胞型）是一种极其罕见且复杂的肿瘤。虽然是良性肿瘤，但由于其位于大脑的关键区域，因此会带来显著的风险，并且在可存活的脑肿瘤中，其患者的生活质量预后往往最差。.
在过去的几个月里，我和yi一直在与科罗拉多大学的Todd Hankinson博士合作，他运营着世界上唯一一个专注于这种肿瘤的实验室。.
多亏了他的研究，米拉正在参与一项每两周一次的静脉注射疗法试验，我们祈祷这种疗法能够控制肿瘤生长。 pic.twitter.com/Ekhf7fu8lv
— 陈思琪 (@blader) 2024 年 12 月 25 日
陈医生透露，米拉目前正在参加由科罗拉多大学托德·汉金森博士领导的临床试验，旨在减缓肿瘤的生长。.
陈先生表示： “汉金森博士的实验室正在进行突破性的研究。筹集到的每一分钱都将直接用于支持这项至关重要的研究。”这位首席执行官在GoFundMe页面上重申了他对透明度的承诺，并强调他的家人不会保留任何资金。
Crypto 和 DeSci 将助力医疗事业发展
陈的故事凸显了加密货币和生物技术领域更广泛的趋势：去中心化科学（DeSci）的兴起。去中心化生物技术公司BIO Protocol在回应陈的帖子时表示：“科学资助将是加密货币在下一轮周期中的主要应用场景之一。DeSci正在我们眼前发生。”
在下一个周期中，科学资助将是加密货币的主要应用场景之一。
DeSci正在我们眼前发生
罕见病常常被制药公司忽视， @endrarediseases，他们正准备在 2025 年初推出相关产品。https://t.co/64ENV7DHIO
— BIO Protocol (@bioprotocol) 2024年12月26日
BIO Protocol 是一个由生物技术去中心化自治组织 (BioDAO) 组成的网络，致力于资助和开发新的治疗方法。该组织的使命是解决罕见病、长寿研究和新兴健康挑战等领域的资金缺口。.
Binance 旗下风险投资部门 Binance实验室于 11 月投资了 BIO Protocol，以扩展其网络并支持新项目。.
BIO Protocol 的创始人 Paul Kohlhaas 在将知识产权非同质化代币 (IP-NFT) 引入DeSci 生态系统。这些代币能够实现科学和知识产权的销售，从而促进合作与创新。
其中一个值得关注的项目 VitaDAO 专注于长寿研究，并已trac了辉瑞等大型制药公司的资金支持。BIO Protocol 旗下的其他 BioDAO 项目也取得了显著的里程碑式进展。.
HairDAO于2023年12月成为首个申请科学专利的DAO，而VitaDAO则在同年早些时候资助了Matrix Biosciences的成立。BIO Protocol的网络包含八个BioDAO，去年的市值达到了2亿美元。.
